Avant tout, c’est un droit!

La CIDPH mentionne dans l’article 25 le droit de jouir du meilleur état de santé possible, un accès au soin proche du domicile, ainsi que des dépistages et interventions précoces afin de réduire ou prévenir les nouveaux handicaps. Encore aujourd’hui, ce droit semble parfois difficile à faire respecter, comme le raconte une maman d’un jeune garçon porteur de Troubles du Spectre de l’Autisme. “ Nous avons consulté l’ORL de notre ville pour des problèmes d’otites à répétition. Celui-ci nous a répondu qu’il n’était pas formé à l’autisme et ne pouvait prendre en charge correctement mon fils qui ne parle pas et dont le comportement est difficile.”

• Prévenir la personne avant chaque acte médical en utilisant un tableau de communication par exemple et demander son consentement par exemple par un code oui/non (pictos, bouton enregistreur, pouce levé ou en bas…)

Source : systemedorthophonie.fr et exemple de tableau avec Grid

Quand l’hôpital s’outille

Les personnes qui ont besoin ou utilisent des systèmes de CAA constituent un groupe vulnérable. En effet, l’étude de Hemsley, B. et Balandin, S. en 2014 révèle “qu’être à l’hôpital est semé d’embûches, stressant, effrayant, épuisant et parfois dangereux” pour une personne ayant un trouble de la communication. 

La mauvaise communication entre le patient et le professionnel de la santé à l’hôpital continue d’être citée comme un facteur causal possible d’événements indésirables évitables. 

Que faire ?

En France, l’AP-HP est passé à l’action et a créé une appli gratuite MediPicto. Elle comprend une interface pour dialoguer à l’aide de pictogrammes, mais aussi pouvoir rendre accessible les prescriptions. En complément, elle permet de concevoir un scenario pour préparer le patient aux différentes étapes de son traitement. 

Tout ceci en différentes langues. Un bel outil pour mieux se comprendre…

 Au niveau “low tech”, le projet C3A du CRMR DéfiScience intellectuelle de causes rares de l’hôpital Robert-Debré, a conçu des outils immédiatement utilisables par le plus grand nombre de professionnels et s’adressant à un large éventail d’enfants. Cette mallette gratuite propose des porte- clefs et des tableaux de langage assisté accompagnés de 5 vidéos explicatives.

 De beaux outils...à diffuser largement. Outre la méconnaissance, c’est aussi une question de temporalité : prendre le temps, laisser du temps, accepter des silences, accompagner les refus et les craintes, expliquer, expliquer encore, s’ouvrir à la diversité des modes de communication, s’apprivoiser, ...

L’étude Hemsley et Balandin identifie 6 stratégies qui permettraient d’améliorer la situation, dont : consacrer plus de temps à la communication, assurer l’accès aux outils de communication, collaborer efficacement avec les aidants et augmenter les compétences de communication du personnel hospitalier. Des pistes d’amélioration à mettre en place pour la sécurité, la satisfaction, la santé et le bien-être de ces patients vulnérables.

Hemsley, B. et Balandin, S. (2014). Une métasynthèse de la communication patient-fournisseur à l’hôpital pour les patients atteints de troubles graves de la communication : informer la nouvelle recherche translationnelle. Communication améliorée et alternative, 30(4), 329-343. https://doi.org/10.3109/07434618.2014.955614

Pour terminer

L’accès aux soins est un enjeu majeur pour les personnes présentant un handicap de communication. La CAA facilite le dialogue avec les professionnels et l’expression du consentement. Elle ouvre de nouvelles perspectives pour une santé plus inclusive et centrée sur la personne. En donnant à chacun les moyens d’exprimer ses besoins, elle redéfinit la relation soignant-soigné. 
Elle rappelle que la santé ne se limite pas à soigner le corps, mais aussi à reconnaître la personne dans toute sa singularité.