Incluteam
- 22 juin 2023
- 6 min de lecture

Ce 21 juin 2023 - Journée mondiale de la maladie de Charcot

Inclutec a pour mission d’accompagner la réalisation et le déploiement de projet d’aides techniques numériques. Cette semaine, c’est le projet porté par Stéphanie Brunella et l’association 2A2S qui est mis en lumière « Un dispositif de communication pour les personnes atteintes par la maladie de Charcot ».

Inclutec est fier d'avoir accompagné ce projet dont le but est de mettre à disposition des tablettes de communication à commande oculaire aux personnes ayant la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA - Maladie de Charcot).

Un accompagnement réalisé depuis l'étude des besoins, la recherche de financements et la mise en œuvre opérationnelle.

Les nouvelles mesures annoncées à la Conférence Nationale du Handicap devraient permettre d'aller vers une meilleure mise à disposition des dispositifs de CAA.

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Découvrez le reportage France 3 du 20 juin 2023 :

Pourquoi ce projet de tablettes de communication à commande oculaire ?

Chaque année, plus de 800 personnes sont nouvellement atteintes par la maladie de Charcot en France. Il s'agit d'une maladie neurologique évolutive handicapante, qui atteint la motricité et la communication verbale. Le malade perd peu à peu son autonomie et les démarches pour bénéficier d'aides peuvent être très longues. C’est pourquoi la Meusienne Stephanie Brunella a proposé dans le cadre du financement participatif « Ma Fa’Meuse idée » d’acquérir cinq tablettes de communication à commande oculaire, pour que les malades puissent communiquer de manière autonome au quotidien. Une mise à disposition de ces outils aux familles meusiennes permettrait d’apporter une solution de communication rapide aux malades.

La SLA, c’est quoi ?

La SLA, ou sclérose latérale amyotrophique, est une maladie neurodégénérative qui affecte les cellules nerveuses responsables du contrôle des mouvements musculaires volontaires. Elle est également connue sous le nom de maladie de Charcot, en l'honneur du neurologue français Jean-Martin Charcot, qui l'a décrite pour la première fois en 1869.

La SLA entraîne une dégénérescence progressive des motoneurones, qui sont les cellules nerveuses situées dans le cerveau et la moelle épinière. Ces motoneurones sont responsables de la transmission des signaux électriques aux muscles, ce qui permet les mouvements volontaires du corps. Avec la progression de la maladie, les motoneurones sont endommagés et détruits, entraînant une perte de contrôle musculaire.

Les symptômes de la SLA peuvent varier d'une personne à l'autre, mais ils comprennent généralement une faiblesse musculaire, une spasticité, des crampes, des fasciculations musculaires (tremblements involontaires des muscles) et une difficulté à parler, avaler et respirer. Les capacités physiques et la fonction respiratoire se détériorent progressivement, et dans les stades avancés de la maladie, les patients peuvent devenir complètement paralysés.

La cause exacte de la SLA n'est pas entièrement comprise, bien qu'il existe des facteurs génétiques et environnementaux qui peuvent contribuer au développement de la maladie. Malheureusement, il n'existe pas encore de remède curatif pour la SLA, mais des traitements et des soins de soutien peuvent aider à atténuer les symptômes et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. La recherche se poursuit pour mieux comprendre la maladie et développer de nouvelles approches thérapeutiques.

4 lettres de Scrabble représentant le mot HOPE

Quels sont les troubles moteurs de la SLA ?

Dans le cadre de la SLA (sclérose latérale amyotrophique) ou maladie de Charcot, les troubles moteurs sont l'un des principaux symptômes. La SLA affecte les cellules nerveuses responsables du contrôle des mouvements musculaires volontaires, ce qui entraîne une dégénérescence progressive des motoneurones.

Voici quelques-uns des troubles moteurs courants associés à la SLA :

Faiblesse musculaire : La faiblesse musculaire est l'un des premiers symptômes de la SLA. Elle peut commencer dans une région spécifique du corps, comme les mains, les bras ou les jambes, puis se propager à d'autres parties du corps au fur et à mesure de la progression de la maladie. La faiblesse musculaire peut rendre les mouvements plus difficiles et entraîner une perte de force.

Spasticité : La spasticité est une augmentation anormale du tonus musculaire, ce qui entraîne une raideur des muscles. Cela peut rendre les mouvements plus lents et plus difficiles, et entraîner une réduction de la souplesse articulaire. Certains muscles peuvent rester constamment tendus, ce qui peut causer de l'inconfort et des douleurs.

Crampes musculaires : Les crampes musculaires sont des contractions musculaires involontaires et douloureuses. Elles peuvent survenir de manière sporadique et être particulièrement gênantes lors des mouvements.

Fasciculations musculaires : Les fasciculations sont des contractions musculaires involontaires visibles sous la peau. Elles se présentent généralement sous la forme de petits tremblements ou secousses musculaires. Les fasciculations peuvent être observées dans différentes parties du corps chez les personnes atteintes de SLA.

Atrophie musculaire : En raison de la dégénérescence des motoneurones, les muscles peuvent commencer à s'atrophier (réduire en taille). Cela peut entraîner une perte de masse musculaire et une apparence plus mince des muscles touchés.

Ces troubles moteurs progressent au fil du temps et peuvent entraîner une incapacité à effectuer des mouvements simples, comme marcher, saisir des objets, parler, mâcher ou avaler. Il est important de noter que les symptômes peuvent varier d'une personne à l'autre, et chaque individu peut présenter une combinaison différente de troubles moteurs en fonction de l'évolution de la maladie.

La SLA, un handicap de communication ?

Oui, la SLA peut entraîner un handicap de communication important. La dégénérescence des motoneurones affecte les muscles responsables de la parole, de la déglutition et de la respiration, ce qui peut rendre la communication difficile pour les personnes atteintes de la maladie.

Voici quelques aspects du handicap de communication associé à la SLA :

Dysarthrie : La dysarthrie est un trouble de la parole causé par la faiblesse des muscles utilisés pour la production de la parole. Les personnes atteintes de SLA peuvent éprouver des difficultés à articuler clairement, à contrôler le débit de la parole, à moduler leur voix et à produire des sons précis. Cela peut rendre leur parole difficile à comprendre pour les autres.

Dysphagie : La dysphagie est un trouble de la déglutition qui peut survenir dans la SLA. Les muscles impliqués dans la déglutition peuvent devenir faibles, ce qui rend la prise et la déglutition des aliments et des liquides plus difficiles. Cela peut entraîner un risque accru d'étouffement et de fausses routes, ce qui peut rendre la prise de nourriture et de boissons dangereuse.

Aphasie : Bien que l'aphasie soit moins fréquente dans la SLA que dans d'autres troubles neurologiques, elle peut survenir chez certains individus. L'aphasie est un trouble du langage qui affecte la compréhension et l'expression du langage. Les personnes atteintes de SLA peuvent avoir du mal à trouver les mots appropriés, à former des phrases cohérentes ou à comprendre le langage oral ou écrit.

Peinture représentant des mains se mettant devant la bouche d'un homme pour l'empêcher de parler

Comment compenser le handicap de communication pour les malades de charcot ?

À mesure que la maladie progresse, la communication verbale peut devenir de plus en plus difficile voire impossible. Dans de tels cas, les personnes atteintes de SLA peuvent recourir à des aides à la communication telles que des tableaux de communication, des logiciels de synthèse vocale, des dispositifs de suivi oculaire ou d'autres technologies d'assistance pour faciliter la communication.

Tableaux de communication : Les tableaux de communication sont des supports visuels comprenant des images, des symboles ou des mots qui peuvent être pointés ou montrés pour exprimer des besoins, des idées ou des choix. Ils peuvent être sous forme de tableaux physiques, de livrets ou de tablettes électroniques avec des applications dédiées.

Logiciels de synthèse vocale : Les logiciels de synthèse vocale convertissent le texte saisi sur un clavier ou sélectionné sur un écran tactile en parole synthétisée. Les personnes atteintes de SLA peuvent utiliser ces logiciels pour communiquer en tapant des messages qui sont ensuite prononcés à haute voix par l'appareil.

Dispositifs de suivi oculaire : Les dispositifs de suivi oculaire utilisent des caméras et des capteurs pour suivre les mouvements oculaires de la personne. Cela permet à la personne d'utiliser ses yeux pour contrôler un curseur sur un écran et sélectionner des lettres, des mots ou des phrases pour former des messages qui peuvent être affichés ou vocalisés.

Commissure labiale : Les personnes atteintes de SLA peuvent utiliser des dispositifs spéciaux qui se fixent autour de la bouche et détectent les mouvements de la commissure labiale (coin de la bouche). Ces mouvements peuvent être utilisés pour contrôler des appareils et générer des paroles ou des messages.

Applications mobiles et tablettes : Il existe de nombreuses applications mobiles et tablettes spécialement conçues pour la communication des personnes atteintes de SLA. Ces applications offrent des fonctionnalités telles que la saisie de texte, la synthèse vocale, la prédiction de mots, les tableaux de communication et les options de personnalisation.

Il est essentiel de mettre en place des stratégies de communication alternatives et des dispositifs d'assistance adaptés pour permettre aux personnes atteintes de SLA de continuer à communiquer efficacement avec leur entourage. Il est important de noter que le choix du dispositif de communication alternative dépend des capacités et des préférences individuelles de la personne atteinte de SLA.

Les orthophonistes et les spécialistes en communication augmentative et alternative jouent un rôle important dans l'évaluation et la mise en œuvre de ces stratégies de communication adaptées.