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Comment améliorer la capacité à communiquer dans le cadre de la paralysie cérébrale
5 octobre - Journée mondiale de la Paralysie Cérébrale
La paralysie cérébrale est un groupe de troubles du développement moteur et de la posture qui résultent de lésions cérébrales non progressives survenues pendant la période prénatale, périnatale ou postnatale précoce. Ces lésions affectent le contrôle musculaire et peuvent être associées à d'autres problèmes de santé tels que des troubles sensoriels, cognitifs ou de la communication. La prévalence de la paralysie cérébrale varie selon les régions du monde, mais en moyenne, elle touche environ 2 à 3 naissances pour 1000 soit actuellement 17 millions de personnes dans le monde, dont 125 000 en France.
Le diagnostic de la paralysie cérébrale est généralement posé dans les premières années de la vie, à travers une évaluation clinique, des antécédents médicaux et des examens d'imagerie cérébrale. La prise en charge de la paralysie cérébrale est multidisciplinaire, impliquant des professionnels de la santé tels que des kinésithérapeutes, des orthophonistes, des ergothérapeutes et des neurologues. De nombreuses associations et organisations à travers le monde se consacrent à la sensibilisation, à la recherche et au soutien des personnes atteintes de paralysie cérébrale. De plus, de nombreuses initiatives gouvernementales visent à améliorer la qualité de vie et l'accès aux soins pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale.
Symptômes et atteintes fonctionnelles des paralysés cérébraux
Les symptômes de la paralysie cérébrale varient en fonction de la gravité de la lésion cérébrale sous-jacente. Ils peuvent inclure une faiblesse musculaire, une spasticité (raideur musculaire excessive), des mouvements involontaires, des difficultés d'équilibre et de coordination, ainsi que des problèmes d'articulation et de posture. Les atteintes fonctionnelles sont également diverses, allant de la mobilité réduite à des défis dans les activités de la vie quotidienne, tels que la marche, l'alimentation et l'habillement.
Paralysie cérébrale et trouble de la communication et du langage
Les troubles de la communication et du langage sont fréquents chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale en raison des atteintes cérébrales qui peuvent affecter le contrôle des muscles impliqués dans la parole. Les symptômes peuvent inclure une parole difficile à comprendre, une voix altérée, une articulation faible et des difficultés de déglutition. Les personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent également présenter des troubles du langage expressif et réceptif, ce qui peut rendre la communication plus complexe.
Mise en place et bénéfices d'une aide à la communication dans le cadre de Paralysie Cérébrale
L'aide à la communication augmente la qualité de vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale. Les dispositifs de communication alternative et améliorée (CAA) sont particulièrement utiles pour les individus ayant des difficultés de parole. Les CAA comprennent des outils tels que les tableaux de communication, les synthétiseurs vocaux et les logiciels de communication assistée par ordinateur. Des études, comme celle Ashlyn L. Smith and Katherine C. Hustad (2015) intitulée " AAC and Early Intervention for Children with Cerebral Palsy: Parent Perceptions and Child Risk Factors " ont montré que l'utilisation de CAA peut améliorer la communication fonctionnelle chez les enfants atteints de paralysie cérébrale.
De plus, les avantages de l'aide à la communication incluent l'amélioration de l'interaction sociale, de la participation à l'éducation et à la vie quotidienne, ainsi que l'autonomie accrue des personnes atteintes de paralysie cérébrale (Batorowicz et al., 2016, "Augmentative and alternative communication in children with cerebral palsy: A systematic search and review").
Il est important de noter que l'efficacité de l'aide à la communication peut varier en fonction des besoins individuels, et une évaluation par des professionnels de la santé est essentielle pour déterminer les solutions les plus appropriées.
Voici l’histoire de Claire qui utilise sont dispositif de CAA à commande oculaire :
Comment démarrer en CAA avec des personnes paralysées cérébrales ?
Évaluation des besoins individuels :
Chaque personne atteinte de PC a des besoins de communication spécifiques. Il est essentiel de réaliser une évaluation complète de ces besoins en collaboration avec des professionnels de la santé et de l’éducation. Cette évaluation déterminera l’environnement de la personne, ses préférences, ses capacités cognitives et motrices, ainsi que les contextes dans lesquels elle souhaite communiquer et aussi développer ses compétences.
Sélection des outils de CAA :
Une fois les besoins de communication identifiés, vous pouvez sélectionner les outils de CAA appropriés. Ces outils varient en fonction des fonctionnalités et de l’ergonomie d’usage. Cela peut être des tableaux de communication à base de pictogrammes, des dispositifs de communication électroniques avec synthèse vocale, des applications sur tablette ou des systèmes avec des commandes spéciales (oculaire, contacteurs, mouvement de tête,…)
Formation et apprentissage :
Il est important d'offrir une formation approfondie à la personne atteinte de paralysie cérébrale, ainsi qu'à ses aidants et aux professionnels qui interagissent avec elle. Cette formation devrait inclure l'apprentissage de la façon d'utiliser les outils de CAA, de naviguer dans les menus, de sélectionner des symboles ou des mots, et de construire des phrases pour exprimer ses besoins et ses pensées et d’assurance la guidance quotidienne et adopter les bonnes attitudes de partenaires de communication.
Personnalisation et individualisation :
Les outils de CAA doivent être personnalisés en fonction des besoins et des préférences de la personne atteinte de PC. Cela peut impliquer de créer des tableaux de communication spécifiques, de programmer des messages ou des phrases fréquemment utilisés, et d'ajuster les paramètres de la synthèse vocale pour refléter au mieux la voix de la personne.
Intégration dans la vie quotidienne :
La CAA doit être intégrée dans la vie quotidienne de la personne atteinte de PC. Cela signifie l'utiliser dans divers contextes, que ce soit à la maison, à l'école, au travail ou dans la communauté. Les enseignants, les thérapeutes et les aidants doivent encourager et soutenir l'utilisation régulière de la CAA.
Évolution et adaptation :
Les besoins de communication de la personne atteinte de paralysie cérébrale peuvent évoluer avec le temps. Il est important de revoir régulièrement les outils de CAA, de les mettre à jour et de les adapter en fonction des progrès de la personne. Les ajustements sont souvent nécessaires pour refléter les changements dans les compétences de communication.
Soutien continu :
Offrir un soutien continu est essentiel. La personne atteinte de PC, sa famille et les professionnels doivent travailler ensemble pour résoudre les problèmes, relever les défis et maximiser les avantages de la CAA.
En fin de compte, la CAA vise à donner à la personne atteinte de paralysie cérébrale une voix et les moyens de s'exprimer, ce qui peut considérablement améliorer sa qualité de vie et son intégration sociale. Il est recommandé de travailler en étroite collaboration avec des spécialistes de la CAA pour mettre en place un plan de communication efficace et adapté aux besoins spécifiques de chaque individu.
Dans ce cadre des spécialistes comme « Inclutec formation » proposent différents programmes :
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Inclutec, 05 octobre 2023 | Journée mondiale de la paralysie cérébrale